ANUNCIO
DEL DIAGNOSTICO EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA);
ALGUNAS PAUTAS GENERALES
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Es condición excluyente que el diagnóstico debe ser confirmado
por el neurólogo antes de ser comunicado, ajustándose a los
criterios diagnósticos vigentes.
- Comunicar el diagnóstico es parte del cuidado general de la enfermedad,
pero en esta actitud influyen cuestiones culturales, éticas, legales
y particulares que dependen del médico y del paciente.
- Nuestra posicion es informar teniendo en cuenta las características
individuales de cada paciente, respetando su propia necesidad de
contar con la información y no abundar en datos que no son
requeridos. Creemos que la información se desarrolla como un proceso
y no como un simple acto. Un proceso que es individual en cada paciente
y que debe ser respetado. De todos modos, el diagnóstico
es siempre informado.
- La situación es similar en la Argentina y muchos países
de Europa. En Estados Unidos existe el consenso de que un individuo
adulto tiene el derecho de conocer su diagnóstico y decidir
respecto de su terapéutica futura. En nuestro medio nos caracterizamos
por una actitud más paternalista y protectora, teniendo más
cautela en lo que se comunica al paciente. La situación es
similar en Japón, donde sólo el 20% de los pacientes
fueron comunicados de su diagnóstico en 1994.
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Estudios realizados en pacientes con cáncer muestran que el modo
en que se comunica el diagnóstico inicial puede afectar el estado
emocional del paciente y sus conductas posteriores Fallowfield
L et al. .Del mismo modo, el momento de comunicar el diagnóstico
puede ser considerado el punto de partida del tratamiento paliativo
en los pacientes con ELA Borasio
GD et al.
- De acuerdo a un trabajo reciente, los pacientes consideran positivo
el poder darle un nombre a su enfermedad. También prefieren un estilo
empático pero directo, se sienten mejor cuando pueden hacer
preguntas, y valoran la indicación sobre lugares donde obtener más
información, como las asociaciones de enfermos. Una visión inicial
muy pesimista fue considerada contraproducente.
Johnston M, et al.
- Una serie de razones han sido propuestas para explicar las dificultades
del médico para anunciar diagnósticos de gravedad, entre ellas falta
de entrenamiento en este aspecto, sensación de falta de tiempo,
temor de causar daño al paciente o a recibir preguntas muy difíciles,
temor del médico a la propia , miedo a ser culpado uno por las malas
noticias Buckman
R et al.
- Entre los aspectos a informar, se sugiere incluir el nombre de
la enfermedad y su progresividad, con énfasis en los aspectos positivos
y la gran variabilidad interindividual en la evolución. Las terapéuticas
disponibles deben ser mencionadas, junto a su efectividad real y
efectos adversos. Los tratamientos "no convencionales" deben ser
discutidos. Las medidas paliativas y las líneas de investigación
existentes también deben mencionarse. Debe darse información sobre
las asociaciones de pacientes con ELA, y ofrecerse la posibilidad
de una segunda opinión confirmatoria Dunn
SM et al.
- Si aparecen los primeros síntomas de falla respiratoria, la posibilidad
de apoyo ventilatorio y el curso natural de la fase terminal deben
discutirse con el paciente. Sus preferencias respecto a la conducta
a seguir deben ser determinadas.
- Según un estudio, los tres objetivos que deben guiar el proceso
de la información al paciente son: 1- No negarle información si
la requiere 2- no imponerle al paciente información que no desea
escuchar 3- evaluar y responder a las reacciones del paciente ante
la información suministrada Maguire
P et al.
- La información debe brindarse en un ambiente tranquilo, sin interrupciones,
y en presencia de un familiar a menos que el paciente prefiera estar
sólo. Generalmente es mejor empezar por averiguar que es
lo que sabe el paciente sobre su enfermedad, y cuanto más desea
saber. La información debe darse en pequeños pasos, de menor a mayor
gravedad. El médico debe observar las reacciones del paciente y,
de ser necesario, detenerse y posponer el resto de la información
para una visita posterior.
- BIBLIOGRAFIA:
Fallowfield L, Hall A, Maguire GP, Baum M.Psychological outcomes
in women with early breast cancer. BMJ. 1990 Dec 15;301(6765):1394.
No abstract available. PMID: 2271895; UI: 91105434
Borasio GD, Sloan R, Pongratz DE.Breaking the news in amyotrophic
lateral sclerosis. J Neurol Sci. 1998 Oct;160 Suppl 1:S127-33. PMID:
9851662; UI: 99066987
Johnston M, Earll L, Mitchell E, Morrison V, Wright S.Communicating
the diagnosis of motor neurone disease. Palliat Med. 1996 Jan;10(1):23-34.
PMID: 8821185; UI: 96418400
Buckman R.Talking to patients about cancer. BMJ. 1996 Sep 21;313(7059):699-700.
No abstract available. PMID: 8819425; UI: 96416630
Dunn SM, Patterson PU, Butow PN, Smartt HH, McCarthy WH, Tattersall
MH.Cancer by another name: a randomized trial of the effects of
euphemism and uncertainty in communicating with cancer patients.
J Clin Oncol. 1993 May;11(5):989-96. PMID: 8487062; UI: 93253447
Maguire P, Fairbairn S, Fletcher C.Consultation skills of young
doctors: I--Benefits of feedback training in interviewing as students
persist. Br Med J (Clin Res Ed). 1986 Jun 14;292(6535):1573-6. PMID:
3719282; UI: 86244092
Dr
Ernesto Fulgenzi
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